Paralysie médullaire : paraplégie et tétraplégie

Être tout à coup incapable de marcher, ne plus pouvoir utiliser et sentir ses jambes et parfois ses bras est une expérience bouleversante. Soudain, il y a un fauteuil roulant à gérer. On se retrouve confronté à des désagréments au quotidien, tels que des marches insurmontables ou des étagères de magasins inaccessibles. Et les conséquences sur la vie personnelle et professionnelle sont immenses. Mais tout ceci n’est qu’un aspect de la vie des personnes atteintes de paralysie médullaire. Les conséquences sur la santé qui y sont associées en sont un autre.

Le cerveau est en quelque sorte le « centre de contrôle » de notre corps. Via la moelle épinière, il régit notre corps, nos bras et nos jambes, ainsi que les processus internes comme la respiration, la circulation sanguine et la digestion. Si la moelle épinière est endommagée, la transmission des informations entre le cerveau et le corps ne fonctionne plus ou seulement partiellement. Le cerveau envoie un signal qui « reste bloqué » dans la zone endommagée de la moelle épinière et n’est donc pas transmis. En conséquence, les jambes et parfois aussi les bras sont paralysés. L’étendue de la paralysie dépend du niveau de lésion de la moelle épinière.

Des nerfs rachidiens parcourent toute la longueur de la moelle épinière à travers les petits espaces situés entre les différentes vertèbres. Les nerfs rachidiens qui contrôlent les bras et les mains émergent des vertèbres cervicales. Ceux qui contrôlent les jambes (ainsi que la vessie, l’intestin et les organes génitaux) sortent de certaines vertèbres de la région lombaire et sacrée. Outre les restrictions visibles des mouvements et les paralysies, de nombreuses autres complications et comorbidités peuvent survenir selon le niveau de lésion de la moelle épinière. Plus la lésion sur la moelle épinière est haute, plus le nombre de zones et de fonctions du corps touchées est élevé. 

Les lésions de la moelle épinière peuvent être causées par des blessures de la colonne vertébrale ou par des maladies comme des tumeurs, des infections ou des saignements. Dans de rares cas, la paralysie médullaire peut être congénitale, comme dans le cas du spina bifida, également connu sous le nom de dos ouvert.

Lors d’un accident de sport, de moto ou d’une chute d’une échelle, beaucoup s’en sortent avec plus de peur que de mal. Mais pour d’autres, c’est le début d’un parcours difficile. Karl Emmenegger a subi un tel sort il y a 42 ans, lorsqu’un accident de la route a brusquement bouleversé sa vie :

« M’endormir une seconde au volant a changé ma vie. J’avais 27 ans, j’étais voltigeur aérien, joueur de l’équipe nationale A de handball, étudiant en génie mécanique, et tout à coup, paralysé en dessous de la douzième vertèbre. »

Paraplégie

On parle de paraplégie lorsque la partie inférieure du corps est touchée par une paralysie médullaire. Selon le niveau de la paralysie, les jambes, les fesses, l’abdomen et la partie inférieure du thorax sont affectés. Dans ce cas, la lésion de la moelle épinière se situe au niveau thoracique, lombaire ou sacré. Les personnes ayant une paraplégie peuvent bouger les bras sans entrave, et leurs muscles respiratoires fonctionnent généralement correctement.

Tétraplégie

Contrairement à la paraplégie, la paralysie des personnes atteintes de tétraplégie touche non seulement les jambes et le tronc, mais aussi les bras et les mains. La lésion de la moelle épinière se situe au niveau des cervicales. La hauteur de la lésion détermine la mesure dans laquelle la fonctionnalité des bras est limitée. La tétraplégie affecte également les muscles respiratoires. Dans certains cas, la personne touchée doit être placée sous respiration artificielle. La régulation de la circulation sanguine peut également être perturbée.

« J’ai su très tôt que je voulais être père. Mon accident a détruit mon système nerveux sexuel. Je ne pouvais plus produire de sperme et donc plus avoir d’enfants. C’était terrible. »

Les personnes atteintes de paralysie médullaire présentent presque toujours des troubles de la fonction vésicale, intestinale et sexuelle. La raison : les nerfs qui contrôlent ces fonctions partent du cerveau et traversent la moelle épinière jusqu’au sacrum. Les troubles de la fonction sexuelle et de la capacité de reproduction touchent les hommes. Aujourd’hui, on peut donc effectuer un prélèvement de sperme pour les hommes qui souhaitent concevoir un enfant. Les femmes atteintes de paralysie médullaire peuvent concevoir et porter un enfant.

« J’ai souffert de mon manque de sexualité. C’était un cauchemar qui a duré longtemps et qui m’a presque anéanti. J’ai presque dû attendre mes cinquante ans pour retrouver ma masculinité. C’est à cette époque que j’ai rencontré celle qui est aujourd’hui mon épouse. »

Les paraplégiques et tétraplégiques doivent également apprendre à gérer d’autres conséquences indirectes de la paralysie médullaire. Par exemple les escarres, qui sont des points de pression inaperçus qui ne sont plus irrigués par le sang. Ou des crampes musculaires incontrôlables et généralement douloureuses que l’on appelle spasticités. Elles se produisent parce que les connexions nerveuses du cerveau, responsables de la motricité fine, sont interrompues dans la moelle épinière. 

« J’ai énormément de chance avec mon corps. Je n’ai par exemple jamais souffert de douleurs fantômes ou de points de pression. En tant que sportif de haut niveau, j’avais un corps très bien entraîné. Il est primordial que je maintienne mon poids. Le poids de mon corps ne doit pas endommager mes articulations. Il faut aussi que je fasse attention à mon intestin. Bien sûr, je mange une escalope et des frites de temps en temps, mais je dois ensuite en tirer les conséquences. »

Si une personne atteinte de paraplégie ou de tétraplégie ne peut ni bouger ni sentir ses bras et ses jambes, on parle de paralysie médullaire complète. Soit la moelle épinière a été complètement sectionnée à l’endroit endommagé, soit des gonflements et une mauvaise circulation du sang ont entraîné une perte totale des fonctions.

Dans le cas d’une paraplégie ou d’une tétraplégie incomplète, les personnes touchées peuvent encore ressentir une pression ou une douleur en dessous du niveau lésionnel et bouger un peu leurs jambes et leurs bras.

« La vertèbre touchée était malheureusement juste tassée et non fracturée, ce qui a un peu compliqué le traitement. Aujourd’hui, on opèrerait, mais à l’époque, on n’osait pas encore. À la place, on m’a accroché des poids à la tête et aux jambes pendant deux mois. Les médecins ont ainsi essayé de reformer la vertèbre tassée, sans y parvenir complètement. C’était une torture. »

La paralysie médullaire bouleverse la vie entière de la personne touchée. Elle ne peut plus marcher ni utiliser ses bras dans certains cas, et doit apprendre à vivre avec les nombreuses complications et comorbidités.

La paralysie médullaire était autrefois associée à un taux de mortalité élevé. Les paraplégiques et tétraplégiques mouraient souvent de maladies rénales causées par la rétention d’urine et des infections des voies urinaires.

Heureusement, le taux de mortalité a aujourd’hui fortement diminué. Grâce aux techniques opératoires innovantes d’aujourd’hui, à l’amélioration des soins médicaux et chirurgicaux et à la réadaptation, une personne atteinte de paralysie médullaire en Suisse peut non seulement vivre plus longtemps, mais aussi mener une vie épanouie et productive. La manière dont les personnes handicapées sont traitées a également évolué au cours des dernières décennies. Les personnes touchées sont désormais mieux acceptées et intégrées, tant sur le plan professionnel que social.

« Après l’accident, j’ai dû me réorienter professionnellement. Je n’ai jamais envisagé de vivre de l’assurance-invalidité (AI). Cependant, les personnes comme moi qui voulaient reconstruire leur vie étaient autrefois trop peu soutenues. Pendant ma réadaptation, je n’ai reçu que des conseils superficiels. Le terme de carrière n’existait déjà pas du tout dans la loi sur l’AI. En réadaptation, j’ai fait la connaissance du Dr Guido Zäch. En 1989, alors qu’il prévoyait de fonder le Centre suisse des paraplégiques de Nottwil, je lui ai raconté qu’il fallait améliorer les conseils d’orientation professionnelle conçus pour nous, les personnes en fauteuil roulant, et j’ai élaboré un programme. Il m’a alors spontanément nommé chef de la formation professionnelle de son nouveau centre. Je n’étais pourtant pas du tout conseiller d’orientation ! Mais le Dr Zäch m’a encouragé à en devenir un. C’était une chance de pouvoir faire cette formation. Les 25 années qui ont suivi ont été fantastiques. Jusqu’à ma retraite, je me suis occupé d’environ deux mille personnes. Et j’ai pu sans cesse être témoin des incroyables ressources dont les êtres humains disposent. L’important ici : pour pouvoir changer une situation, il faut y croire et se projeter dans l’avenir. Au cours de toutes ces années en tant que paraplégique, j’ai pu assister à d’énormes progrès sociétaux. Aujourd’hui, la société nous donne une chance. Je suis très fier d’avoir pu y apporter une petite contribution. Avec le recul, je peux dire que j’ai eu une vie absolument fantastique. »