Cause et symptômes de la narcolepsie
La narcolepsie est connue en tant que « maladie du sommeil ». La somnolence ou la myasthénie compliquent la vie des narcoleptiques. Les symptômes et le traitement de cette maladie sont présentés ici.
Fainéant ou tire-au-flanc. Les malades sont souvent jugés par leur entourage. La forte somnolence et l’endormissement constant énervent les collègues, les amis ou la famille. Il est donc important que les malades informent leur entourage de la maladie. En Suisse, cette maladie touche environ 3500 personnes.
Cause de la narcolepsie
La narcolepsie n’est pas due à des problèmes psychiques. Il ne s’agit pas non plus d’une maladie mentale ou de neurasthénie. Un neurotransmetteur responsable de l’éveil, l’hypocrétine (également appelée orexine) fait défaut dans le cerveau des malades. Son absence empêche tout cycle veille-sommeil normal.
La narcolepsie est donc un trouble de la régulation de ce cycle. A ce jour, cette maladie est incurable. Les chercheurs supposaient depuis longtemps que le système immunitaire ou une sensibilité particulière aux infections pouvaient être les déclencheurs de cette maladie. Une nouvelle étude démontre à présent : les cellules immunitaires, les cellules T, provoquent des inflammations qui entrainent des dommages neuronaux ou détruisent complètement les cellules nerveuses produisant de l’hypocrétine. Compte tenu des résultats actuels de l’étude, une réaction immunitaire serait la cause de la narcolepsie.
Symptômes variés de la narcolepsie
L’endormissement soudain ou une somnolence diurne excessive sont particulièrement frappants. On sent une envie irrésistible de dormir contre laquelle on est impuissant. En l’absence de ces symptômes, la narcolepsie n’est cependant souvent pas diagnostiquée. Conséquence : la somnolence permanente est jugée normale. Autres symptômes de la narcolepsie:
La musculature se relâche. On ne peut plus parler distinctement, on perd la voix, on s’affaisse et on tombe. La myasthénie peut durer plusieurs minutes. La cataplexie est un symptôme indubitable de la narcolepsie. Elle est souvent provoquée par une émotion spontanée. Par exemple le rire, le stress ou le deuil. La cataplexie affecte les trois-quarts des patients souffrant de narcolepsie.
Les personnes ne peuvent plus bouger ou perdent leur capacité à s’exprimer lors de l’endormissement, du réveil ou en état de relaxation complète. Elles ont souvent l’impression de ne plus pouvoir respirer, bien que les muscles respiratoires ne soient pas paralysés. Une paralysie du sommeil peut également durer plusieurs minutes.
Les personnes souffrant de narcolepsie perçoivent ces expériences traumatiques alors qu’elles sont parfaitement conscientes. Il leur est difficile de distinguer les hallucinations de la réalité. Ces perceptions sensorielles irréelles se produisent souvent à l’endormissement ou au réveil. Les hallucinations ne sont pas quotidiennes, elles disparaissent souvent pendant des années et ressurgissent soudainement.
Certaines personnes souffrent d’un sommeil superficiel. Elles perçoivent pratiquement tous les bruits. Parfois, le sommeil est également interrompu par des phases d’éveil de plusieurs heures. Le réveil soudain sans aucune raison en fait également partie. Les troubles du sommeil se multiplient souvent au cours de la maladie.
Traitement de la narcolepsie
Une guérison de la maladie est impossible à ce jour. Les symptômes de la narcolepsie peuvent toutefois être atténués par des médicaments et des stratégies comportementales. L’administration de médicaments est discutée avec le médecin et adaptée aux symptômes individuels du patient souffrant de narcolepsie. Les stratégies comportementales possibles en cas de narcolepsie sont les suivantes:
- Un sommeil suffisant : le besoin de sommeil diminue avec l’âge. Les personnes de 18 à 64 ans ont besoin de sept à neuf heures de sommeil environ. Après 65 ans, sept à huit heures leur suffisent.
- Courtes pauses de sommeil ou de repos : les pauses en cours de journée permettent d’atténuer les symptômes. Le nombre et la durée varient d’une personne à l’autre.
- Une grande activité physique au quotidien : les tâches monotones et répétitives devraient être évitées. Il est important d’intégrer l’activité physique au quotidien dans les processus de travail.
- Peu d’alcool et nourriture légère : les repas copieux et l’alcool accentuent la somnolence. Les personnes concernées devraient donc si possible y renoncer totalement.
- Se coucher à la même heure : une telle habitude aide à respecter un rythme quotidien constant. Lorsque les narcoleptiques restent éveillés longtemps pendant la nuit, ils devraient se lever. Une activité relaxante permet de retrouver l’envie de dormir.
Le contact avec d’autres personnes concernées peut également aider, par exemple dans le cadre d’un groupe d’entraide.
Daniela Janssen (lic. phil. somnologue et psychothérapeute FSP) fait partie de l’équipe de spécialistes en somnologie du Centre de médecine du sommeil Hirslanden de Zurich. Elle conseille des adultes, des adolescents et des enfants souffrant de troubles du sommeil. Elle travaille aussi comme psychothérapeute dans son propre cabinet. Daniela Janssen a conseillé l’équipe de rédaction pour la publication de cet article.
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